Kun tahtoo kirjoittaa

Olen yllättynyt siitä, kuinka monella tuntemallani ihmisellä on ollut rintasyöpä. Tai en varsinaisesti siitä, vaan siitä, kuinka monella se on, vaan siitä, kuinka harvan sairaudesta olen tiennyt. Eihän se itse asiassa kerro muusta kuin siitä, että aika harvan ihmisen kanssa olen niin läheinen, että olisivat minulle itsestään henkilökohtaisia asioita kertoneet. Tai sitten kertoilevimmat ihmiseni ovat terveitä, eivätkä siksi ole minulle syövistään tarinoineet.

Toistaiseksi pidän hyvänä valintana tätä omaa avoimuuttani. Turhahan sitä toki on enää katuakaan, koska tehtyä ei saa tekemättömäksi, vaikka FB-päivityksiään korjailisikin. On itselleni yksinkertaisempaa, kun voin töissäkin puhua asioista tyyliin ”osallistun, mikäli olen vielä silloin töissä”, eikä vastapuoli ihmettele, mitä tarkoitan. Onhan siellä toki ihmisiä, jotka eivät ole naamakirjasta päivitystäni nähneet tai joiden kanssa en ole aiheesta nähnyt tarpeelliseksi erikseen puhua, mutta se porukka, jonka kanssa olen eniten tekemisissä, tietää kyllä. Tässä vaiheessa tosin on ilmeisesti menossa vielä se vaihe, että moni kokee velvollisuudekseen jollain tavalla kasvotusten pahoitella tai toivotella voimia. Ymmärränhän minä sen, samalla tavalla minäkin toimisin, mutta minusta on kiusallista olla tuon kaltaisen huomion keskipisteenä. 

Tulevat päivät ja viikot ovat kiinnostavia. Missä vaiheessa putoan maan pinnalle tai pikemminkin vajoan syviin syövereihin ja tajuan, missä todellisuudessa oikeastaan elän? Tuleeko sellainen hätääntynyt romahdus, paniikki, jossa en muuta osaa kuin toivoa kaiken olevan unta? Pystyisinkö sulattamaan senkin tiedon, jos jotain muutakin ilmenisi ja projekti laajentuisi? Sekin mahdollisuus on olemassa, ihanhan tuo on realismia, vaikka joku väittäiskin tällaisen ajattelun kallistuvan pikemminin pessimismiin. Tuokin vaihtoehto on otettava huomioon. Elämäni varrella monessa tilanteessa olen miettinyt realismin ja pessimismin eroa. Kun tytär vuosia sitten alaikäisenä reissasi itärajan tuolla puolen, minä selvitin valmiiksi puhelinnumerot, joista saa ambulanssin tuomaan Suomen puolelle, jos jotain tapahtuu. En pelännyt mitään onnettomuuksia, mutta ajattelin, että onpahan helpompaa toimia, mikäli tarve tulisi. Tai silloin kun hän hiippaili siippansa kanssa pitkin Aasiaa, minulla oli tallessa lähetystöjen puhelinnumerot siltä varalta, että hän jostain viidakon liepeiltä ottaisi yhteyttä ja tarvitsisi jotain. Ei se sen kummempaa mielestäni ole kuin paristojen varaaminen taskulamppuja varten sähkökatkon varalta. Ei sitä sähkökatkoa pelkää, mutta eipä joudu täydelliseen pimeyteen, jos sellainen tulee. Eräänlaista kotivaraa tämä erilaisten vaihtoehtojen punnitseminenkin on.

Kaikenlaisia kysymyksiä mieleen välillä nousee ja hyvä niin. Olen niitä ruvennut laittamaan muistiin, koska ei tämä pääkoppa taatusti mitään järkevää tuota koskaan silloin, kun pitäisi. Pitää varmaan asiaan oikein paneutua ennen polille menoa. Näemmä terveyden ohella toimeentulo askarruttaa, koska nuo raha-asiat noissa ensimmäisissä kysymyksissä paistavat läpi. Mammonaan kiintynyt…?

Jospa nyt rupeaisi googlaamaan verkkopipon ohjeita ja suunnittelisi tulevaa.

Askarruttaahan tuo tuleva, ei sitä voi kieltää. Viime yö oli ensimmäinen, jolloin valvoessani ajatukset pyrkivät kääntymään leikkaukseen ja sen jälkeiseen aikaan. Rajoittuuko tämä sairaus siihen, mitä nyt on löydetty vai paljastuuko lisätutkimuksissa jotain enemmän? Minun tuurillani tämä tulee kuitenkin olemaan jonkinlainen ”köyhän miehen Visulahti” tyyliin kolme kohdetta kerralla. Myönnän pohtivani, että mitäpä jos tämä monivuotinen väsymyksenikin johtuu siitä, että minua on koko ajan järsitty salakavalasti jostain päin? Jospa mahan toiminnan pulmat eivät olekaan johtuneet vaikkapa vehnästä, kuten olen ollut  havaitsevinani? Tai jospa myoomat ovatkin pahoittaneet mielensä ja vaihtaneet lajia astetta pahempaan tai jospa jokunen vuosi sitten havaitut maksan hemangioomat eivät enää olekaan hiljaisia sivusta seuraajia? Tai jos ja niin edespäin. 

Turha on asioiden edelle mennä, mutta kyllä todella haluaisin, että kaikki sitten löytyy samalla kertaa, jos jotain löydettävää on. En vain tiedä, mahdetaanko muita kohteita tässä edes syynätä. Yritän itseäni ulkoapäin arvioida ja mietin, ovatko nämä ajatukseni ylireagointia ja panikointia, peruspessimismiä vai realismia ja järkevää pohdintaa. Ja millä näistä em. näkökulmista lääkäri ajatuksiini suhtautuisi, jos hänelle onnistun asioista ymmärrettävästi puhumaan?

Asioita on turha myöskään taaksepäin tuijotella ja mitään katua, koska viisareita ei voi mihinkään siirrellä. Kyllähän viimeisen kymmemen vuoden aikana olen säännöllisesti gyneltä kysellyt, kauanko hormonikorvausta voi käyttää. Vastaukset ovat olleet tyyliä ”niin kauan kuin tarvitsee”. Pari kertaa olen kokeillut olla ilman, mutta on siitä edellisestä kerrastakin kohta kaksi vuotta. Nyt sitten tajusin, että siellä selosteessa mainitaan vasta-aiheina mm. rintasyöpä ja käsketään välittömästi lopettaa ne nappulat, jos sairastuu tai jos edes epäillään syöpää. Vähenipä kertaheitolla aamulääkeet puoleen (eipä hätää, kyllä niitä varmasti lisää tässä lähitulevaisuudessa tuohon pöydälle ilmestyy).

Kukaan ei voi tietää, millainen osuus noilla hormoneilla on tähän syöpään. Niitä nyt tuli syötyä, koska niistä oli apua. Toivottavasti niiden lopettaminen ei enää tuo takaisin yöhikoilua sun muuta.

Nyt kun olen pureskellut nämä ”olisiko pitänyt lopettaa aiemmin /mennä lääkäriin herkemmin/tutkia itseäni paremmin” -pohdinnat, näihin ei sitten tarvitse enää palata. 

Tulee kerralla sitten kaikki mahdollinen ainakin ulkonäön osalle: kurtut lisääntyy, tukka lähtee ja rintakin lähtee ainakin osittain. 

Olipa miten hyvänsä, haluan kuitenkin sellaisen vaihtoehdon, mikä varmimmin pitää minut hengissä vähimmillä vaivoilla riippumatta siitä, onko se ulkonäöllisesti kaunein vaihtoehto. Sitähän en tiedä, kuinka mielenterveys kestää ulkonäkömuutokset vai pitääkö hulluudentorjunnnan vuoksi kuitenkin tehdä kompromisseja ja kärsiä ”kauneuden” vuoksi. Enkä tiedä, kuinka pian tällaiset asiat ylipäätään selviävät tai kuinka pian täytyy tietää, millaisia korjauksia haluaa. Ja jos tuleekin joskus myöhemmin toisiin ajatuksiin, saako silloinkin vielä kunnalliselta puolelta palvelut vai onko maksettava yksityiselle? Ja ovatko myöhemmin suoritettavat korjaukset sellaisia, joiden vuoksi saa palkallista sairauslomaa vai menevätkö ne koppaan ”turhanpäiväinen ulkonäkökikkailu”?

Menisiköhän nukkumaan, eikä yrittäisi pohtia asioita, joihin ei voi vaikuttaa.

Yritin etukäteen miettiä, millainen päivä loman jälkeisestä maanantaista tulisi. Pomolle pitäisi ennakkovaroitus antaa, samoin yksi kollega ehkä kysyisi, mitä jatkotutkimuksista kuului ja hänelle vastaisin. En usko, että osaisin olla kertomatta tilanteestani muillekaan kovin kauan. Sitten olisi edessä se, että siinä nokatusten aina uudestaan ja uudestaan joutuisin olemaan huomion keskipisteessä ja katsomaan, kuinka helppoa tai vaikeaa kelläkin on tilanteeseen reagoida. Tavattoman kiusallista. Helpompaa on jakaa naamakirjapäivitys yhdellä iskulla kaikille näkyviin. Samalla suo ihmisille helpon tavan reagoida tai olla reagoimatta, vaikka päivityksen huomaisivatkin. Kaikin tavoin sujuvampaa tuollainen.

Nyt yritän sopeutua tuohon valtavaan somemaailman voimantoivotusten ja sydänten määrään. Vilpittömästi varmasti kaikki hyvää tarkoittavat, mutta enhän tässä nyt kuitenkaan vielä ole kuolemaa tekemässä. Tosin päivällä tuli mieleen ajatus, että kyllähän jokainen ihminen on tehnyt kuolemaa syntymästään lähtien. Toisilla tuon polun loppuun kulkeminen vain vie kauemmin kuin toisilla. 

Kunpa porukka oikeasti jaksaisi heittää tästä kanssani myös huulta, eikä ainakaan huumorin puolella varoisi sanojaan turhan takia missään vaiheessa. Eikä muutenkaan rupeaisi mitenkään silkkihansikkain käsittelemään. Ainakaan vielä en näe sellaiseen mitään syytä. En todellakaan ole maailman ensimmäinen sairastunut ihminen.

Olen muistellut myös sitä, miltä minusta tuntui silloin, kun olen matkan varrella kuullut läheisteni sairastumisista syöpään. Tuolla sanalla on kolkko kaiku, eikä todellakaan tuntunut kevyeltä kuulla syöpäuutisia. Joku samanlainen voimaton lopullisuuden, peruttamattomuuden tunne niissä tilanteissa iski kuin silloin, kun lapsivesi meni tai ne lentokoneet osuivat WTC-torneihin. Outo rinnastus, lapsivesi sentään oli askel kohti jotain suurta, mutta onnellista tuntematonta. Silti yllättävä askel tyhjän päälle oli sekin. Läheisten sairastumisen kohdalla tarvitsi voimaa alkumetreiltä, koska sitä pelkoa ja tyhjyyttä ei mitenkään pystynyt itse hallitsemaan. Omaa sairastumistaan voi käsitellä toisin ja kaikkia voiman ja tsempin toivotuksia tavallaan pyörittelee käsissään hiukan hämmentyneenä ja miettii, missä niitä säilyttäisi tai kenen kanssa jakaisi. Juuri tällä hetkellä elämä kuitenkin rullaa entiseen malliin eteenpäin.

En minä siksi näitä kirjoittele, että kovasti haluaisin, vaikka kirjoittamisesta pidänkin. Olisihan toki mukavampaa, jos aihe olisi toisenlainen. Oletan, että olen vielä joskus vuosien päästä hengissä lukeakseni itsekin jälkikäteen, mitä tässä vaiheessa mielessä liikkui. Ties vaikka dementiakin iskee, enkä muuten muistaisi. Siinä yksi syy, ei tosin ensimmäinen ja tärkein. Juuri mieleen tuo juolahti. Minusta tuntuu, että on helpompaa itselleni, jos ei tarvitse kovin usein kertoilla, mitä minulle kuuluu. Voi antaa linkin. ”Lue tuolta, jos kiinnostaa.” Toisaalta uskon siihen, että muidenkin ihmisten on hankala olla, jos joutuvat miettimään, mitä ja kuinka paljon kehtaa kysyä. Nyt voivat jättää kysymättä sen, minkä jo tietävät ja säästää kysymisen vaivan siihen, mikä vielä askarruttaa.

Onhan tässä vaaransakin. En kaipaa säälittelijöitä. Maailman sivu ihmisiä on sairastunut milloin mihinkin. Toiset joutuvat sairauksiensa kanssa elämään koko elämänsä, minä huonoimmassa tapauksessa vain loppuelämäni. Todennäköisimmin muutaman vuoden kuluttua elän vain sairauden muiston kanssa. Ja jos huonoin vaihtoehto toteutuu, saapahan perikunta sitten mittaamattomia tuloja menestyskirjasta (joopa joo, heh heh). Ehkä jopa elokuvatuottoja heidän kassaansa kilisee. Aki Kaurismäki voisi ohjata sillä omalla tyylillään, eipähän jaarittelisi liikaa.

Mutta ne vaarat, jäi ajatus kesken. Tuttavapiirissä on valitettavasti myös juoruilijoita. Toivonkin teiltä, jotka tätä luette, sen verran tahdikkuutta, ettette minun asioitani lähde sen suuremmin puheenaiheiksi muualla nostamaan. Sen ymmärrän, että omat läheiset kavereilleen avautuvat, jos heitä tämä harmittaa. Antaa mennä vain, jos tarve tulee. Sitä halveksin, jos minusta juorun aihe tulee. ”Oletko kuullut, että silläkin on nyt syöpä?”. Jos tulee mieleen jotain kysyä, kysykää minulta, älkää muilta. Jos joku teiltä kysyy jotain (miksi ihmeessä kysyisi?), vastaa, jos haluat vastata.

Minä en ole maailman ainoa syöpään sairastunut.

Pääsi mokoma yllättämään tuo puhelin. Koko alkuviikon olin ajatellut, että voihan se lääkäri soittaa jo viikolla, kuten itsekin sanoi. Samalla ajattelin, että kuitenkin vasta perjantaina, kuten paperiin oli kirjattu. Televisio tuuttasi juuri ties kuinka monetta osaa Good Doctorista, kun kännykkä olohuoneen pöydällä sitten soi. Olin jo unohtanut odottaa tuota soittoa. Numeroa en varsinaisesti tunnistanut, mutta huomasin, että siinä on kolmonen samalla paikalla kuin oli siinä ensimmäisessäkin soitossa silloin, kun ilmoittivat jatkotutkimustarpeesta.. TV-tohtori paussille, oikea linjolle. Pikaiset muistiinpanot siitä, mitä hän kertoi. Lyhyesti: syöpä se on, lähetteen hän laittaa heti eteenpäin ja ehkä viikon päästä laittavat mulle sairaalasta kirjeen tai kännykkään tiedon. Mihinkään ei tarvitse minun itse soittaa. Suurimman osan muistiinpanoistani jopa ymmärrän.

”Okei, kiitos!” Sitten jatkoimme telkkarin katsomista. Mies vieressä näytti siltä, että tarvitsi lohdutusta. Ymmärrän, häntä koko tilanne omien sanojensa mukaan ärsytti. Saan hyvin kiinni sen tunteen, ainakin kuvittelen saavani. Olisihan tässä hyvin pärjätty ihan entisilläkin vaivoilla. Kaikenlaisia huolia tällainen tuo. En itse ole itsestäni huolissani, mutta pelkään, että hän käy läpi samoja huolia, mitä minä vastaavassa tilanteessa ainakin aluksi kävin hänen kohdallaan. En halua moista murhetta hänelle.

Tyttärelle kerroin tänään, ajattelin, että ei tämä nyt niin suuri juttu ole, etteikö sitä voisi ihan samalla tavalla viestillä laittaa kuin mitä tahansa muutakin. Toivottavasti hänen suhtautumisensa on oikeasti niin käytännöllinen, kuin vastausviestistä voi päätellä. En tiedä, olisiko hänellä edes mitään syytä enempää huolestuakaan. Ainakaan vielä.

Suunnittelin pipoa. Tai ei se pipo olisi, sellainen päänmyötäinen, josta roikkuu paljon eri värisiä lankaketjuja tai jotain. Minun tuurillani nimittäin kuitenkin niillä hoidoilla, joita saan, lähtee tukkakin, vaikka perheessä edelliset hiukset säilyivätkin. Just olen saanut tukan kasvamaan pitkäksi. Varmaankin eri syövillä on erilaiset häätömyrkyt. Miksei kaikki muut karvat voisi lähteä? Miksi sen pitää hiuksiin kohdistua? Voi olla, että mieli muuttuu, mutta nyt on sellainen tunne, että noita roikkuvia värejä haluan sitten päähäni, en peruukkia.

Ei mitään käsitystä siitä, mitä tuon rinnan kanssa toivoisin tehtävän. Kunhan mahdollisimman helposti mahdollisimman kuntoon minut saisivat. Harmittaa miehen puolesta se, jos rinta kokonaan lähtee, vaikka näillä näkymin tuohon toiseen ei koskettaisikaan. Toisaalta en tiedä, miltä näyttää osittain poistettu rinta, enkä tiedä, kuinka luotaantyöntävä sellainen on. Enkä tiedä, millaisia taikoja plastiikkakirurgit osaavat tehdä. En ole googlaillut, eikä edes kiinnosta googlailla. Kuinka siihen itse osaisi suhtautua, jos toinen rinta on ja toinen ei ole? Häiritseekö minua se, jos muut eivät osaisi siihen siivosti suhtautua? Jos jotain korjataan ja täytellään tai mitä ikinä onkaan, tapahtuuko se itseni vai muiden takia? Ulkonäköpaineiden takia vai oman mielenterveyden vuoksi? Oikeasti, tarvitseeko tämän ikäinen nainen molemmat rintansa? Kestääkö mies vajaata naista? Nauravatko ihmiset, jos nainen on eriparinen? Ja jos nauravat, onko se heidän ongelmansa vai minun? Kestääkö sellaisen?

Kun perheessä on viimeksi syöpää häädetty, minun puolestani esitettiin ääneen toive, etten koskaan joutuisi niitä lääkeitä nielemään, koska en niistä kuulemma selviäsi. Sellaisia kanootinkokoisia kapseleita! Se kieltämättä huolettaa. Lohtuna on, että kokemusasiantuntijaystäväni kuulemma söi pieniä pillereitä. Sellaiset minäkin saisin alas. Olen opetellut.

Työkuviot myös askarruttavat. Minua on töissä kohdeltu lempeästi. Toiveitani on otettu huomioon, vaikka työnantajan velvollisuus ei olisi näin perusteellisesti ollutkaan minua ja jaksamistani suojella. Tunnit, joita tänä vuonna teen, ovat olleet minulle mieluisia. Sitä samaa ne eivät ole muille. Vuosi sitten tarvitsin sijaista, eikä silloinkaan oikein löytynyt ihmistä, joka olisi kotonaan siinä samassa sekamelskassa, joka minulle sopii. Nyt tuo tilanne on jälleen edessä, enkä osaa edes sitä sanoa, kuinka pian ja kuinka pitkäksi aikaa sijaista tarvitaan. Joo tiedän, ei tämä minun ongelmani ole. Lieneekö utopistista ajatella, että ihan vain pari viikkoa joutuisin olemaan pois plus tietenkin sitten ne päivät kun joutuu käymään sairaalalla. En käsitä omia mietteitäni lainkaan. Miksi sinne työmaalle itseäni tyrkyttäisin? Pöpöriski ympärillä koko ajan. Toki haluaisin mahdollisimman vähän rahanmenetyksiä. Kukapa ehdoin tahdoin haluaisi rahantuloa estää? Mutta mikä saa kuvittelemaan, että juuri minä jaksaisin töissä pian leikkauksen jälkeen? 

Enkä tiedä sitä, onko tämän vuoksi saatava sairausloma palkallista vai palkatonta.

Entäpä tämä oma terveys? Alkuviikolla mietin, onko ihminen terve, jos hän ei tiedä olevansa sairas. Nyt mietin, olenko sairas, jos tiedän olevani, mutten tunne olevani. En ainakaan syöpäsairas tunne olevani. Toki samalla iski mieleen ajatus, että jos on rintasyöpä, onko se ensimmäinen merkki vai voivatko esim. toista vuotta sitten löydetyt myoomat jotenkin salakavalasti tammikuun jälkeen (kun niitä viimeksi syynättiin) olla kiukustuneet ja silläkin osastolla on jotain tapahtunut? Näkyisikö kohtusyövästä merkkejä joukkoseulonnassa? Kyllähän meidän suvussa on syöpiä ollut moneen lähtöön.

En minä tiedä, ei meille tule naistenlehtiä. Kaipa nuo sairaalalla kertovat tarpeellisen sitten joskus. Sellainen olo, että pitäisi varmaan tehdä jonkinlainen kysymyslista valmiiksi. Tai ainakin valmistautua kertomaan, miltä tuntuu. Sehän tässä hankalinta onkin – en minä osaa kertoa asioita. En ääneen. Siksi en koskaan haluaisi kenellekään soittaakaan. Kirjoitan kyllä.

Se oli sitten sellainen syysloma. Maanantaina hävisi taskulamppu, tiistai-illasta keskiviikkoiltaan aivastelin ja niiskutin, torstaina soi puhelin. Onneksi perjantai tuo tullessaan hyvää ruokaa, teatterin ja yön hotellissa.

Mitä tässä nyt edes on kerrottavaa? Olen käynyt tutkimuksissa, mutta tutkimustulosta en tiedä. Olen siis terve ainakin näiltä osin. Vai olenko? Onko olemassa joku välitila, missä joutuu hillumaan juuri tämän tietämättömän kauden ennen palaamista takaisin terveitten kirjoihin tai joutumista sinne sairaiden joukkoon? Jos en olisi kenellekään kertonut edes mammosta tai varsinkaan jatkotutkimuksista, olisinko silloin terve? Eihän kukaan tietäisi kanssani jännittää (hoitohenkilökuntaahan ei lasketa, heille olen vain asiakas). Tämähän on hiukan niin kuin ne buddhalaiset mietiskelykysymykset. ”Olenko terve, jos en tiedä olevani sairas?”

Ihmismieli on outo. Jostain syystä halusin tästäkin jo kertoa. Puoliso tietää ja yksi työkaveri tietää. Pari muuta tietävät sen verran, että jatkokäyntikutsu tuli. Myös eräälle ystävälleni laitoin viestin, kyselin ”kokemusasiantuntijalta”, mitä tässä vaiheessa pitäisi ajatella. Hyviä neuvoja sain, niistä ehdottomin ”ÄLÄ GOOGLETA!” Heh, tietenkin googletan, mutta en keskustelupalstoja, enkä tällaisia typeriä blogeja, joissa joku draamakuningatar suurentelee asioita.

Tyttärelle halusin kertoa kaikista ensimmäiseksi, koska hän on minulle tärkein nainen, mutta epäröin, enkä ole vielä kertonut. Miksi heittäisin hänelle huolestuttavia epäilyjä liian aikaisin? On hänellä omiakin huolia ja kaikenlaista puuhaa yllin kyllin, enkä minä sentään tarvitse kädestäpitelijää. Enhän minä ole sairas! Ja silti – luotan häneen ja hänen selkeään ajattelukykyynsä, ymmärtääkin asioita. Kumpiko olisi pehmeämpi kertomisen tapa: Antaa hänenkin viikon verran pyöritellä asioita (no hei haloo, hänellähän on se oma elämänsä, miksi ihmeessä käyttäisi aikaansa tämän pohtimiseen…) ja totuttautua ajatukseen, jolloin huonojen tulosten tullessa ei olisi niin suuri uutinen enää, mutta väärän hälytyksen jälkeen olisi viikko mennyt ehkä turhaan murehtimiseen. Vai kertoa vasta sitten, kun tulokset tulevat? Silloin kertominen olisi joko pommin pudottaminen kerralla tai sivulauseessa jotain tyyliin ”ai niin, mullakin jotain epäilivät, mutta ei se sit mitään ollutkaan”.  Ja jos tästä pommi tulee, tunteeko itsensä loukatuksi, kun jätettiin tällä tavalla ”sisäpiirin” ulkopuolelle?

Veljelleni en ole vielä kertonut. Hän on joutunut elämässään moneen prässiin ja haluaisin säästää häntä ikäviltä muistoilta. En usko, että hän minun vuokseni suuriin tunnemyrskyihin joutuu, emmehän ole toisiamme vuosikausiin nokatusten edes nähneet (oikeasti, milloin viimeksi?). Menneiden vuosien muut murheet saattavat tässä yhteydessä nostaa päätään ja siltä haluaisin häntä ja lapsiaan säästää.

Miehen kanssa ei tarvitse paljon tässä vaiheessa puhua, hän ymmärtää. Puhumisen aika on sitten, jos täytyy miettiä jatkotoimia.